Friday, June 24, 2011

Minha Vida De Liora







Amigos e a quem possa interessar, isso não é spam ou correntes inúteis, muitos já sabem da história da Liora e seu diagnóstico de Síndrome de Angelman.


Liora é minha filha e tem 2 anos. Ela foi diagnosticada em março passado com a Síndrome de Angelman, uma doença neuro-genética que ocorre em 1 de cada 15.000 bebes nascidos vivos. Esta síndrome acarreta grave atraso no desenvolvimento global da criança, distúrbio de equilíbrio, graves dificuldades de comunicação, geralmente os indivíduos são não-verbais, muitos tem epilepsia, alguns não andam, entre outras características.

Pessoas afetadas pela síndrome tem expectativa de vida igual a da população comum. Mas a característica mais marcante é a disposição alegre e o riso frequente dos indivíduos afetados. Os indivíduos afetados precisam de cuidados e supervisão para toda a vida e nunca vivem uma vida independente. Liora tem 2 anos e é uma menina cheia de vida e amor.

Ela adora o irmão mais velho, Zion. Enche ele de beijos e abraços o tempo todo. E vive tentando escapar dos apertões que ele dá em suas bochechas. Ela adora ficar na grama e mexer com água. Adora tomar banho! Ela vai a escola de manhã. Adora sua cachorra Amelie e gosta de jogar bola pra ela. Ela é a filha mais carinhosa que eu poderia sonhar em ter.

Eu perco as contas dos beijos e abraços que recebo mesmo antes de terminar meu café da manhã. Liora traz alegria e amor pra nossas vidas. Mas ela também é uma guerreira. Liora ainda não anda, mas trabalha duro pra aprender.

Ela faz fisioterapia 2 vezes na semana e já até ensaiou uns passinhos, mas ainda precisa ganhar confiança. Liora não fala, e nem sabemos se um dia ela vai falar, mesmo que uma palavra. Mas ela tenta emitir seus sons e se fazer entender de outras formas. Mas se frustra muito quando não consegue ser entendida.

Liora nunca teve uma convulsão e esperamos que nunca tenha, mas nada é garantido. Se você quiser conhecer a Liora melhor pode entrar no site dela www.angelman.brz.net

A Síndrome de Angelman já foi "curada" em ratos pelo Dr. Weeber, num projeto de pesquisa que custou U$100.000,00. Imagina o que poderia ser feito com U$250.000,00? Imaginou? Minha filha talvez fosse curada se tivessemos este dinheiro para investir em avanços nesta e em outras pesquisas que estão sendo feitas sobre a Síndrome de Angelman.

É muito difícil encontrar algum doador que disponha de um valor como este para doar para pesquisas de uma síndrome tão rara. Mas se você quiser ajudar pode doar 30 segundos do seu tempo, todos os dias até 27 de agosto, para votar para a FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) ganhar U$250.000,00 que estão sendo doados pela empresa Vivint de segurança residencial.

Não vai lhe custar nada além de 30 segundos do seu tempo, mas pode significar a cura para a síndrome da minha filha. Entre na página da Vivint no Facebook http://www.facebook.com/VivintHome e aperte no botão "curtir". Depois vá até a página do VivintGivesBackProject http://www.vivint.com/givesbackproject/charity/43 e vote na FAST.

Seremos eternamente gratos pela sua ajuda. Se você puder publique esta nota no seu perfil, fale com seus amigos que tem Facebook para votarem e façam uma campanha pela FAST, pela Liora e por todos os indivíduos afetados e suas famílias!

Obrigada de coração pelo seu tempo e ajuda!
Spread the Love!!!
By: Carol Aguiar

Vamos divulgar essa ideia?
Beijos e bom final de semana

Kel

2 comments:

CarolC said...

Muito obrigada pelo carinho e por ter publicado nosso site no seu blog! Um grande beijo, Carol

Regina said...

Ótima postagem!

Adorei o teu blog e estou seguindo no GReader.